病死か自殺。その日まで生きる【闘病日記】間質性肺炎:強皮症:過敏性腸症候群:羽毛過敏性肺炎:シェーグレン症候群:躁うつ病:HSP:不眠症

病気が進行して死ぬ、もしくは自殺する、そのどちらかの日が来るまで闘病し続ける日記です。

医者と看護師がイヤ過ぎて退院する

 

病気のデパートなみが、闘病生活を綴ります。

先日、入院したのでそのトラブルだらけのしんどい入院生活と、現在のしんどい闘病生活を書いていきたいと思いますm(__)m。

2021年1月29日金曜。医者に退院すればいいじゃんみたく言われる。

最近コロナを受け入れだしたというその病院は、コロナ患者(私はコロナ疑い患者だったわけだけど)への対応が整っていなかったらしいです。

弁当を捨てられたり(コロナ飯をお暇でしたら読んでみてください)、

 

jisatusuruhimade.hatenadiary.jp

 だけでなく、色々ありました。

レンタルのパジャマとタオルを、「コロナ疑いの人には何も貸せません、当たり前でしょう!解約させてもらいました」と半ギレで勝手にレンタルの解約を代行してくれた看護師さん。。。でも後からちゃんと専門の業者に頼んでるから大丈夫と分かってレンタルが再開しました。

まあこの看護師さん私の弁当を捨てた人と同じ人なんですけど。

医者もイマドキ珍しいロン毛のおにーちゃん。研修医でした。

病室に一日一回来てくれますが一分も話さず、帰ってしまいます。

点滴漏れをされて、その激痛を訴えた時に彼が言い放った言葉。。。

「もっとハッキリ痛いって言わなかったあなたのせいです、病院が気に入らないなら退院すればいいじゃないですか、でも自分で治せるんですか?」

み〇はし先生~。。。。

一生忘れませんよ、この言葉。

自分で治せるんですかだとぅ"(-""-)"。

1月30日土曜午前に本当に退院する。コロナ飯の配達業者?発見。

そんなすったもんだが多々あったので、ほんとに退院することにしました。

数値的には問題がなかったので、1月30日土曜に退院したのです。

旦那が車で迎えに来てくれて、ダウンコートをはおり、車に乗り込み、自宅へと向かいました。

f:id:naminamichoko:20210311112451p:plain

病院の駐車場で食配の車を見かけました。

この病院は地下に厨房があり、温かい美味しい病院食を出してくれますが、コロナ患者及びコロナ疑い患者にはコロナ専用のしょぼい弁当が出されます。

この車は、おそらくそのコロナ専用の食配会社の車だと思われます。

改善してください、コロナ患者、コロナ疑い患者にだって栄養を取る権利はあります。

現在日記:3月14日日曜日。晴れ。まだお腹が痛い。

13日土曜はあまりのお腹の激痛で投稿できませんでした。

過敏性腸症候群で3週間も腹痛が続き、下痢も続くということがあるのでしょうか。

別の病気かもしれない。

ネットで調べると腸ねん転など、色々怖い腸の病気が出てきます。

一番可能性があるのは潰瘍性大腸炎です。

今度、内視鏡検査をすることにしました。

明日、月曜にとりあえず病院に行ってみようと思います。

 

最近は正直、健康な友達が遠い世界の人のような気がします。

難病に対する共感を彼女たちに求めることは無理なんだし。。。

難病になると病気との戦いだけでなく、孤独との戦いもあるんだなあとつくづく思います。

 

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コロナ陰性だったけど、点滴が漏れて激痛!

病気のデパートなみが、闘病生活を綴ります。

先日、入院したのでそのトラブルだらけのしんどい入院生活と、現在のしんどい闘病生活を書いていきたいと思いますm(__)m。

2021年1月25日月曜~28日木曜。コロナ疑い晴れる。コロナ患者は迷惑者?まあそうだよね。。。

月曜になり、病院が動き出しました。

私のPCR検査の最終的判断が出てコロナは陰性でした。

疑いが晴れたので、隔離解除されました。

看護師さん達は、私の病室に入るたびに入口で雨合羽みたいな防護服を着ては、脱いで廃棄、みたいな作業が無くなりなりました。

隔離の最中、ハッキリ「めんどくさい」と言った看護師さんもいましたし、ゴム手袋を二重にしてるので採血や点滴がやりにくいと、迷惑そうに言った看護師さんもいました。

話しかけても返事もしない看護師さんも複数いました。忙しかったから?かな。。いや違います、顔に大迷惑って書いてありました。

コロナ患者、およびコロナ疑い患者は本当に迷惑な存在のようでした。

そうだとしても、患者さんにハッキリそう思わせる言動をするのはモラルに欠けてるなあと思いましたね。

激痛!!点滴漏れ。稀にあるらしいけど、その稀がなぜ私(T_T)

コロナ疑いは晴れてゴム手袋は一枚は取れても、やはりこのご時世なので一枚は着けて患者と対応するようで、やはり採血や点滴は難しいようでした。

視認と指の感覚で血管を探っているようなので。

とはいえ、この入院では点滴の失敗が多かったです。

ついに点滴が皮膚の下で漏れてしまう(血管から漏れてしまうのか?)点滴漏れをされてしまいました。

何度も痛い痛いと看護師さんに訴えたのに。

どの看護師にも聞いてもらえず、赤く腫れて強い激しい痛みを伴うまで放置されてしまいました。

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痛み止めを規定以上に飲んで、アイスノンをぐるぐるに巻いて一日中冷やしてましたがが、どんどん腕が硬化していって、痛みも増していきました。

かなりの激痛でした。

看護師をやっている友人に聞きますと、稀に起こるし、治るまでに人によっては時間がかかると言われました。

稀なことが私に起こったみたいです(+_+)。もってるなあ私。

現在日記:3月12日金曜日。晴れ。まだお腹が痛い。

相変わらずの腹痛と咳でお風呂に入れてません、クサい(>_<)。

闘病している人には分かると思いますが、体がしんどい時にはなかなかお風呂に入れません。

私は肺の疾患なので、肺炎が一番怖いです。風邪を絶対に引きたくありません。

風邪引く→風邪が悪化する→肺炎→間質性肺炎の悪化→死ぬ

免疫抑制剤を飲んでいるので、すぐに風邪を引いてしまいます。

全然、大袈裟な妄想ではなくてありうることです。

もう健康な体には戻れないという現実をなかなか受け止められません。

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コロナ患者用「コロナ飯」がひどかった件

病気のデパートなみが、闘病生活を綴ります。

先日、入院したのでそのトラブルだらけのしんどい入院生活と、現在のしんどい闘病生活を書いていきたいと思いますm(__)m。

2021年1月24日日曜。コロナ疑いで隔離病棟

高熱と血中酸素濃度の低下で、都内の某病院で昨日から、コロナ疑いで隔離病棟に入院となりました。

元々間質性肺炎という肺の指定難病を抱えているので、それの悪化(急性憎悪という)の可能性もあり、不安な一晩を過ごしましたが、この日は日曜、医者もおらず、静かな一日でした。

 前日の記事です↓

jisatusuruhimade.hatenadiary.jp

 

隔離病棟でのコロナ専用ごはんが、ひどかった

コロナ患者及び、コロナ疑いの患者には、専用の食事が出ます。

容器が捨てられるものでなければならないからのようです。

看護師さんに聞くと都内だと三か所くらいの食配センターが受け持っているとか。。

 

私の入院した病院は地下に厨房があり、温かい出来立ての美味しい食事が出るのですが、今回はコロナ疑いで入院していますので、コロナ専用飯を出されました。

これがひどかったです。

この日は振り返っても特筆することはなかったので、コロナ飯を紹介します。

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これが初食事でした。

高野豆腐が三本と、人参三個と、切干大根が一握り。

そしてふりかけと、豆腐のカケラが入った薄い少ない味噌汁と、白米です。

高野豆腐が三本て。。。。

人参三個て。。。

しかも不味かった。。。

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これが一番良かったご飯です。

弁当箱が相変わらずスッカスカですが、ひき肉があったのと、魚があったのはうれしかったかも。

野菜が少ないのは毎度でした。

緑はどこに?

食べ物の恨みは深い

ちょっとお腹が空いてなかったし、弁当の空き箱は自分で隔離部屋の隅のビニール袋に捨てなくてはならないので下膳の時間は決まっていないし、後で食べようと弁当を空けずにおいていた時のことです。

看護師さんが検温や血圧を測りに入室してきました。

その後、黙って「黙って」弁当を持って行き、黙ってビニール袋に捨てました。

私に一言も断りもなく、黙って、まだ食べてない弁当を、ビニール袋に捨てたのです。

黙って

入院したことがある方なら分かると思いますが、食べることくらいしか(あんな貧相なコロナ飯でも)楽しみがない入院患者です。。。

ショックでした。

体調が悪いのに、ただでさえコロナ扱いで病原菌扱いされ、悲しく思っていたのに。

後から聞くと、食欲が無く残したのかと思った、とのことでしたが。。。

一言も言ってないし、だとしても黙って捨てるなよ、と思いましたね~。

現在日記:3月11日木曜日。晴れ。まだお腹が痛い。

相変わらず腹痛が続ています(>_<)。

腹痛にプラスここ数日は咳がひどいです。

ザ難病人。ザ闘病中。といった日々です。

昨日は、愛犬と旅に出てそのまま死にたいなあ(T_T)と妄想しながら泣いて過ごしました。

今朝はまあまあメンタルは無事です。

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39度の発熱と咳、痰。コロナになった??

病気のデパートなみが、闘病生活を綴ります。

先日、入院したのでそのトラブルだらけのしんどい入院生活と、現在のしんどい闘病生活を書いていきたいと思いますm(__)m。

2021年1月23日土曜。高熱!コロナになった?

朝から39度の熱と咳、痰。

発症して4年目の間質性肺炎の悪化なのか。。。

いやいや。。。

昨日、体の調子が珍しく良くて、近所の美術展に行っちゃったよね、けっこう混んでたよね。。。

これ、コロナじゃない??(+_+)

高熱で頭がぼーっとしていたけれども、何とか家族に頼んで、コロナだったら隔離病棟で二週間かもしれないという想定で、着替えとか洗面具をバッグに詰め込んでもらいました。

間質性肺炎と強皮症でお世話になっている、都内のY病院に電話をし、緊急外来で行くことになりました。

緊急外来で映画「アウトブレイク」体験

病院に到着するとすぐに個室に入れられ、全身防護服の看護師さんやお医者さんにPCR検査を受けました。鼻にぐりぐりーっ。

当然ですが、私に触るたびに、皆さん、除菌除菌廃棄廃棄。

私の部屋に来るのに、いちいち防護服を着て、出る時に捨てるみたいだから、悪いからナースコールも押せず、喉が渇いてもトイレに行きたくても我慢してました(T_T)。

看護師さんに遠慮というのが私の悪い癖です。。。

これが後々入院生活でトラブルになってしまうんです。。。

 

私は間質性肺炎という肺の持病があるので、コロナだけではなく、間質性肺炎の悪化という可能性もあるので、普通の採血と、足の付け根の動脈から血を取る動脈採血(やったことある人います?あれ、怖いですよね、今回は二回も失敗されちゃったし)などをしました。

もちろん、パルスオキシメーターで常に血中酸素も測っていました。

安静にしてても90を切る感じで苦しく(92を切るとアラームが鳴って個室についてる窓に看護師さんが集まってこっちを覗いてくる。。。)、酸素ボンベをつけました。

 

一応、PCR検査は陰性だけど、肺の疾患があるので三日後にもう一度検査をしないと完全に陰性とは言えないらしく、隔離病棟への入院が決まり、その日はそのまま、Y病院に入院となりました。

 

車椅子に乗って病室まで行き、すぐに点滴が始まりました。

酸素ボンベと点滴。。。

あーなんかオワタ感あるなあ(T_T)。。。

個室なのでトイレがありますが、ベッドからトイレに行くだけで酸素をつけてても血中酸素が80を切るという苦しい状況。

コロナだろうと間質性肺炎の悪化だろうと、ともかくこれが肺炎症状なのだろうから、肺炎って苦しいんだなあと実感しました。

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現在日記:3月8日月曜日。雨。お腹が痛い。

ずーっと腹痛が続ています(>_<)。もう二週間目かな。

病気のデパートですが、命に関わるのは間質性肺炎だけです。

ああ、躁うつ病も自殺という可能性を入れれば命に関わるかもですが、それは置いといて。

症状が辛いのは過敏性腸症候群です。

絶え間なく続く腹痛と下痢。

何にもできません。

ただひたすら、歯を食いしばって耐えて一日が終わります。

今日は咳も出るなあ。

自殺願望は今日はないけど、つらいなあ。。。

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